Всъщност бих искал да се върна към моя ръчен стол

Всъщност бих искал да се върна към моя ръчен стол

Но преди да решите да използвате инвалидна количка, ще трябва да обмислите силните си страни и ограничения, какво се надявате да спечелите от използването на стола и как би се вписало в ежедневието ви.

Прекъсване срещу ползване на инвалидни колички на пълен работен ден

Повечето хора с МС започват да използват инвалидна количка-ръчен стол или тротинетка-само за определени дейности извън дома, а не за работа на пълен работен ден, според Нанси Лоуенщайн, трудов терапевт и клиничен доцент в Колежа по здравеопазване и рехабилитационни науки в Бостънския университет в Масачузетс.

„Може да получите скутер, защото умората е голям проблем и знаете, че не можете да се движите много далеч на ръчен стол“, казва Лоуенщайн. Ръчният стол изисква „сила и издръжливост, за да го задвижите сами, ако ще бъдете независими. ”

Но ръчен стол може да бъде добър избор, отбелязва Лоуенщайн, ако планирате да го използвате главно за излети с приятели или семейство, като посещение на ресторанти, музеи или спортни събития. В тези ситуации винаги ще имате възможност някой да ви бута, както и да ви помага да влизате и излизате от колите или обществения транспорт.

Ръчните инвалидни колички също имат предимството, че лесно се прибират в автомобили. Докато повечето скутери за мобилност могат да се разглобяват и съхраняват в багажника, това е по -тромаво от срутването на ръчен стол, казва Lowenstein.

Застрахователно покритие и планиране за бъдещи нужди

Дори ако смятате, че имате нужда от инвалидна количка само за случайна употреба сега, може да се наложи да я използвате редовно в даден момент в бъдеще. Ето защо основното съображение при всяка покупка на инвалидна количка трябва да бъде застрахователното ви покритие, казва Джанет Кърран Брукс, старши преподавател в катедрата по трудова терапия в университета Тафтс в Медфорд, Масачузетс.

Ако вашата застраховка има ограничения за броя на устройствата за мобилност, които покрива в рамките на определен период от години, „Тогава трябва да работите с вашия лекар или физически или трудов терапевт, за да се опитате да предвидите траекторията на вашето състояние“, казва д -р Брукс.

Това може да бъде особено важен фактор, ако обсъждате дали да получите скутер или моторизирана инвалидна количка. Ако МС напредва сравнително бързо, казва Lowenstein, тогава моторизираната инвалидна количка може да бъде по -добър избор от скутера, тъй като използването на скутер успешно изисква здравина на тялото, която може да нямате след няколко години.

Готови ли сте за инвалидна количка?

Има няколко начина, по които някой с МС може да започне да използва инвалидна количка: като незадължителен инструмент за съхраняване на силата и намаляване на умората, като необходимо средство за ежедневна мобилност или като помощно средство за намаляване на риска от падане.

„Едно от нещата, които искаме от клиентите да идентифицират, е това, което наистина има значение за тях“, казва Брукс. Тя отбелязва, че някои хора „ценят да са изправени, да ходят, да използват устройство за ходене. И там може да отиде тяхната енергия. ”

„Някой друг“, казва Брукс, „може да реши:„ Това, което правя, когато стигна там, е най -важното за мен. Не ме интересува как ще стигна до там. ‘”

Изборът да харчите енергия за ходене с устройства или за намаляване на умората чрез използване на инвалидна количка, казва Брукс, е „силно индивидуалистичен и терапевт или лекар никога не трябва да казва на някого какво трябва да прави“ – освен ако често падате, докато използване на стоящи устройства, в този случай, казва тя, „изборът може да бъде изведен от вашите ръце. ”

Отричането може да доведе до забавяне

Един човек, който отлага използването на инвалидна количка възможно най -дълго, е Никол Лемел, жителка на Ню Орлиънс, която е диагностицирана с МС на 26 -годишна възраст през 2000 г. и започва да използва инвалидна количка през 2010 г.

В началото Лемел използваше бастун, за да й помогне да ходи, когато се почувства уморена. „Тъй като умората ми нарастваше, използването на непълно работно време се промени на пълно работно време. В този момент трябваше да използвам инвалидна количка “, казва тя. „Бях в отричане и се поставих в много опасни ситуации поради проблеми с баланса и слаба сила на крака. ”

Робърт Шуман, жител на Марбълхед, Масачузетс, който е диагностициран с МС на 35 -годишна възраст през 1982 г., е използвал инвалидна количка от време на време около 20 години, преди да започне да я използва редовно преди 10 години. Той казва, че „отричането и гордостта“ забавиха решението му да го използва на пълен работен ден.

„Мислех, че ходенето наоколо с проходилка изглежда по някакъв начин по -добре от това да си в инвалидна количка“, казва Шуман. „Сега осъзнавам, че изглеждах като обърнат„ L “, нещо наведено. „Той иска сега, казва той, да е слушал физиотерапевта си и да е направил промяната по -рано.

С правилното устройство светът се отваря

За Мич Стърджън, жител на Портланд, Мейн, който беше диагностициран с първично-прогресираща МС през 2001 г. на 38 години, беше необходимо да гледа телевизионна реклама за луксозна инвалидна количка за всички терени, за да обмисли използването на стол на пълен работен ден, а не на скутера той използваше много по това време.

След като изпробва инвалидната количка за всички терени, казва Стърджън, той попита представителя на компанията: „Наистина ли още имам нужда от инвалидна количка?“ Той беше шокиран, когато представителят отговори, че може да се нуждае от стол с повече терапевтични функции-по същество, че е закъснял за инвалидна количка.

Стърджън бързо се научи да оценява използването на инвалидна количка. „Въпреки че ново устройство за мобилност, като инвалидна количка, отбелязва прогресия на болестта – казва той, – веднага щом я приемете, светът отново се отваря за вас. ”

Намиране на правилната инвалидна количка

За да решите дали ръчната инвалидна количка, моторизираната инвалидна количка или моторолерът е най -добрият избор за вас, ще трябва да вземете предвид физическото си състояние, както и вашите предпочитания и начин на живот.

Никога не е добра идея да вземете това решение сам, казва Лоуенщайн. Трябва да работите с физически или трудов терапевт, казва тя, „който е добре запознат с устройствата за мобилност“ и който може да помогне „погледнете дългосрочното въздействие, функцията на човека, може ли да го управлява и това ли е най-доброто нещо за тях в този момент. ”

Брукс отбелязва, че макар моторизираните устройства да са подходящи за много хора, те могат да бъдат ограничаващи по определени начини поради теглото си. „Какво прави това за вашата независимост, когато влизате и слизате от кола, качвате се и слизате от всякакъв вид обществен транспорт? Трябва да мислите за вашата среда “, казва тя.

От друга страна, ако обмисляте ръчен стол, „Трябва да работите с вашия физически или трудов терапевт, за да разгледате състоянието на горните си крайници“, казва Брукс. „Имате ли сили да го задвижите? Какъв размер колела имате нужда? Колко висок гръб имате нужда? “

Шуман премина от ръчен към моторизиран стол преди около година и половина и установи, че превключвателят има както предимства, така и недостатъци. Тъй като той вече не извършва трансфери към други устройства, „намалих обажданията си до ЕМТ за помощ при асансьор от може би три до четири пъти месечно до нула“, казва той.

„Недостатъкът“, казва Шуман, „е, че загубих силата на ръцете, защото не съм в крак с повдигането на тежести толкова, колкото би трябвало. ”

Един потребител на моторизирана инвалидна количка, който би искал да не е преминала от ръчен стол, е Джоан Диксън-Смит, жителка на Атланта, която е диагностицирана с МС на 35-годишна възраст през 1994 г. Тя започва да използва ръчно стол с прекъсвания през 2005 г. премина на моторизиран стол през 2007 г.

„Това не беше добър ход за мен, защото не бях толкова изтощен, когато започнах да използвам [моторизираната] инвалидна количка“, казва нановен състав тя. „Всъщност бих искал да се върна към моя ръчен стол. Това е моята цел. ”

Диксън-Смит намира нейния моторизиран стол тромав, тъй като се нуждае от специален микробус за транспортиране и едва се побира през някои врати. Тя също смята, че това е допринесло за нейната слабост, тъй като вече не използва собствените си мускули, за да се придвижва.

„Ако има някакъв начин да се движите, като използвате силата на тялото, която имате, бих предложил да го използвате“, казва Диксън-Смит.

Скутерът опция ли е?

Докато използването на моторизиран тротинетка като устройство на пълен работен ден не е обичайна практика, то работи 32 години за Шели Петерман Шварц, жителка на Медисън, Уисконсин, която е диагностицирана с МС на 31 години през 1979 г. Скутерът й е монтиран с персонализирана седалка с опори и специална възглавница.

Някои медицински специалисти „искаха да използвам инвалидна количка от 30 000 до 40 000 долара поради моето ниво на увреждане, но продължавам да карам скутера си да работи за мен“, казва Шварц. „Открих, че не бях толкова независима в тези огромни инвалидни колички, колкото бях с моя тротинетка“, казва тя, защото те са по -големи и по -тежки от тротинетката.

Дясната възглавница също помага

Друг фактор, който трябва да имате предвид при всяка инвалидна количка, е възглавницата. Шуман казва, че намирането на правилната възглавница е от жизненоважно значение за неговия комфорт и е направено с помощта на техници, които са използвали специално устройство, за да отчитат точките на натиск върху седалката му, докато управлява стола.

„Някои от тях са доста лудо скъпи“, казва Шуман за възглавници. „Но наистина е толкова важно, колкото столът. ”

Средство за край: По -добро качество на живот

Когато избирате устройство, казва Брукс, не забравяйте, че целта е да подобрите качеството си на живот, като ви помогнем да извършвате дейностите, които ви интересуват.

„Ще ми хареса“, казва тя, „ако използването на проходилка, бастун, ръчен стол или стол за захранване се разглежда само като средство за постигане на цел. И краят трябва да бъде целенасочено ангажиране с неща, които са важни за вас. ”

Абонирайте се за нашия бюлетин за множествена склероза!

Най -новото в множествената склероза

MS няма да ми отнеме всички удоволствия в живота

От Тревис Глисън, 29 април 2021 г.

Проучването на изследваното лекарство за МС Evobrutinib има обнадеждаващи резултати

Евобрутиниб е първият в класа на BTK инхибиторните лекарства, оценен за лечение на МС.

От Брайън П. Дънли, 26 април 2021 г.

20 години живот с МС, без редакция

От Тревис Глисън, 23 април 2021 г.

Новоодобреното лекарство Ponvory на MS намалява умората, показват проучвания

Ponvory също намалява рецидивите и новите лезии при хора с рецидивиращи форми на МС.

От Брайън П. Дънли, 21 април 2021 г.

С МС социалната изолация беше моя норма преди пандемията COVID-19

От Мона СенАприл 21, 2021

Как гмуркането и възстановяването на Gannet ми напомнят за живота с МС

От Тревис Глисън, 15 април 2021 г.

Телемедицина за MS Care: Два палца нагоре

Пациентите с МС и доставчиците на здравни грижи казват, че биха искали да запазят виртуалните посещения като опция в бъдеще, дори след отшумяването на пандемията. . .

От Дон Рауф, 13 април 2021 г.

Как моят саморазговор ме защитава физически и емоционално

От Мона СенАприл 9, 2021

Как да настроя домашно работно пространство с MS в ума

От Тревис Глисън, 9 април 2021 г.

Значението на грижата за мускулите, когато имате МС

От Тревис Глисън, 1 април 2021 г. “

Уокър работи с неврологичен физиотерапевт, за да противодейства на мускулната спастичност и казва, че това има огромна разлика. Джарет Газа фотография

Кънтри музикантът Клей Уокър, който беше диагностициран с множествена склероза (МС) преди почти две десетилетия, стреля по всички цилиндри тези дни. Мултиплатиненият художник, базиран във Франклин, Тенеси, обикаля страната, води телевизионно предаване по канала Outdoor Channel, събира пари за благотворителност и е зает съпруг и баща.

Точно когато кариерата на Уокър започва да излиза през 1996 г., той започва да изпитва някои от характерните симптоми на множествена склероза. „Усетих изтръпване в ръцете, изтръпване в десния крак и имах двойно виждане и лицев спазъм“, казва Уокър. „Най -трудното беше да държа китара за китара между пръстите си, защото не усещах краищата на пръстите си. Това беше много страшно. ”

Според Националното дружество за множествена склероза (NMSS) лекарите диагностицират Уокър, който сега е на 46 години, с рецидивиращо-ремитираща МС, най-честата форма на заболяване на централната нервна система. Те дадоха на Уокър мрачна прогноза: той ще бъде в инвалидна количка след четири години, а в гроба след осем.

Нова аренда на живота

Първото лекарствено лечение, което Уокър опита, не беше ефективно и имаше рецидиви. Той почти се беше отказал от лекарствената терапия, когато дългогодишният му лекар го убеди да опита Copaxone (глатирамер ацетат). Това инжекционно лекарство забавя прогресията и активността на МС, като спира клетките на имунната система от белези на тъканта, която защитава нервите, според NMSS.

Уокър е без рецидив от 17 години.

„Не срещам много хора, които могат да кажат това“, казва той. Уокър стана говорител на производителя на лекарството Teva Pharmaceuticals, разказвайки историята си за живота с МС.

СВЪРЗАНИ: The Osmonds and MS: Life Father, Like Son

„Леченията обикновено са най -ефективни, когато се прилагат в началото на заболяването и затова е много важно да се диагностицира МС възможно най -рано, за да се сведе до минимум белезите, които естествено възникват с течение на времето“, казва д -р Робърт Фалис невролог в Saint Thomas Health в Нашвил, Тенеси.

Има много различни лечения, вариращи от лекарства, приемани през устата (хапчета или капсули) до лекарства, инжектирани под кожата у дома, до лекарства, прилагани интравенозно в здравни заведения, казва д -р Fallis. Като цяло лечението трябва да бъде ангажимент за цял живот, добавя той.

Уокър разбира, че много хора с МС се колебаят да започнат лекарствена терапия поради странични ефекти. „Мога да кажа, че ако знаеха това, което знам аз, щяха да бягат при невролога си, за да им помогнат да намерят нещо, което работи, както Копаксон работи за мен“, казва той.

Здравословен живот и МС

Лекарствата са само една част от цялостен план за лечение на МС. Изборът на здравословен начин на живот също има значение.

„Упражнението е много важно и старата поговорка„ Използвай го или го загуби “е много подходяща, за да помогне на пациент с МС да се справи с болестта“, казва Фалис.

Но избирайте внимателно дейността си, той съветва: „Важно е да знаете ограниченията на тялото си и важно да се пазите в безопасност, докато спортувате. Не всички пациенти с МС могат безопасно да карат състезателен велосипед, например. ”

Уокър прави редовни упражнения и наскоро започна работа с неврологичен физиотерапевт, специалист, който лекува хора с наранявания или заболявания на нервната система, като МС, според Американската асоциация по физиотерапия.

За да се противопостави на спастичността – мускулната скованост или спазмите, характерни за МС – Уокър научи прости разтягания и упражнения в терапията, които според него направиха огромна разлика само за няколко седмици. Уокър призовава всички хора с МС да обмислят неврологична физиотерапия, но ги предупреждава първо да се консултират с лекарите си.

Поддържането на здравословно тегло и балансираното хранене също са важни, казва Фолис. Въпреки че няма специфична диета за МС, Уокър се фокусира върху диета, която включва храни, които се борят с възпалението, като авокадо и зелени зеленчуци.

Повишаване на осведомеността и пари за МС

Уокър намира разочароващо, че причината за МС остава загадка. „Не мисля, че това се дължи на липса на усилия, но мисля, че ако в задачата бяха включени повече хора, щяхме да сме по -далеч от нас“, казва той.

За тази цел Уокър работи за събиране на пари за финансиране на научни изследвания и повишаване на осведомеността чрез Band Against MS, благотворителна организация, която той основава през 2003 г. и за която Teva е един от многото сътрудници.

За други с МС той има този съвет: „Най -лошото нещо, което можете да направите за МС, е нищо. Второто най -лошо нещо, което можете да направите, е да познаете. ”

Той предлага хората да се вслушват в невролозите си за добра информация и да не разчитат на алтернативни лечения, за които не е доказано, че помагат.