Większość zaangażowanych osób pracowała jako wolontariusze

Większość zaangażowanych osób pracowała jako wolontariusze

Ponieważ świat coraz bardziej postrzega opiekę zdrowotną jako prawo człowieka – Kathleen Sebelius i Barack Obama rozumieją, że opieka zdrowotna jest "nie jakiś zasłużony przywilej, to jest prawo” – może wydawać się skokiem nie tylko nie zajmowania się seksualnością w opiece nad ludźmi z chorobami takimi jak Rousselle, ale także wykonaniem dodatkowego kroku, uniemożliwiającego im zdobycie jej dla siebie. Holandia, Szwajcaria, Dania i Niemcy zgadzają się.

Marie-Francelyn Delyon, emerytowana francuska adwokatka na rzecz osób niepełnosprawnych, nie. Powiedziała Rousselle’owi, "Wydaje się, że ludzie mówią, że nie jesteśmy w stanie inspirować miłości." Delyon martwi się napiętnowaniem, że ta praktyka tylko wepchnie osoby niepełnosprawne w cień.

W zaawansowanych stadiach choroby miłość i pociąg seksualny mogą się coraz bardziej różnić. Zrównanie ich może w rzeczywistości być problematyczne dla osoby, której ciało może być sparaliżowane i zaniknięte, ale która jest nie mniej kochana.

Czy praktyka byłaby bardziej otwarta i mainstreamowa, a przez długi czas profesjonalnie prowadzona, czy obawy o stygmatyzację znikną?

Pod koniec wielu z nas zapłaci ludziom, którzy pomogą nam chodzić, wkładać jedzenie do ust, zmieniać pieluchy. Stracimy nasze relacje, które pozwalają na bliski kontakt fizyczny. Gdy choroba nerwowo-mięśniowa powoduje u kogoś nietrzymanie moczu, my jako lekarze niewiele możemy zaoferować, aby przywrócić jego zdolności. To samo dotyczy sytuacji, gdy po udarze pacjent nie może przeżuwać własnego jedzenia. Często nie potrafimy przywrócić tych podstawowych, humanizujących części ludzi. Poważne rozważenie każdego elementu ludzkiego, który można zachować, ma wartość.

Macierzyństwo zastępcze nie zastępuje związku miłości i nie należy tego oczekiwać. Nie odmawiamy pomocy fizjoterapeuty, ponieważ nie będzie to tak dobre, jak to, że nigdy nie potrącił nam autobus. Kiedy prawdziwa miłość jest na stole, weź ją. Gdy brakuje stołu lub ktoś urwał nogi, wtedy są surogaty.

Błędem współczesnej medycyny jest to, że wszystko, co nie jest doskonałym zdrowiem lub całkowitym wyzdrowieniem, jest porażką lub przynajmniej ustępstwem. Innym jest to, że przyjęcie pomocy i leczenia przyznaje się do słabości. Jako lekarze spędzamy dużo czasu na radzeniu sobie z oczekiwaniami. W przypadku przewlekłej choroby i starości praca polega najczęściej na jak najlepszym wykorzystaniu niedoskonałych okoliczności. Czy seksualna surogacja jest z konieczności wykluczona z korzystania z pomocy jakiegokolwiek pracownika służby zdrowia? Szare obszary są ekspansywne, ale też potencjał. 

Rousselle zamyka swój odcinek historią Aminaty Gregory, 66-letniej emerytki, która obecnie nielegalnie udziela pomocy seksualnej we Francji. Szybko odróżnia się od prostytutki i postrzega siebie jako część postępowego ruchu na rzecz normalizacji praktyki. Jeden z jej stałych klientów, 49-letni mężczyzna przykuty do wózka inwalidzkiego, cierpiący na ataksję Friedreicha, mówi z optymizmem o swoim związku z Gregorym: "Na początku sesji stawiamy się w bańce i stajemy się normalną parą. Rozmawiamy ze sobą. Pytamy się nawzajem o co chcemy. Pod koniec sesji przełamujemy bańkę. To koniec. Pomaga się nie zakochać."

(JakeMates/Flickr)

Dr Kenneth Prager, 70-letni etyk medyczny, siedział w swoim gabinecie w New York Presbyterian Hospital czekając na pacjenta, gdy odebrał telefon od kolegi. Z radością przyjął wiadomość od 56-letniego dr Steve’a Williamsa, który szkolił się pod jego kierunkiem, a teraz był naczelnym lekarzem w pobliskim szpitalu. Ale poczuł się nieswojo, kiedy zaczął rozumieć powód telefonu.

Przez większość czasu etycy zajmują się sprawami, w których rodzina odmawia wypuszczenia członka rodziny. To było wręcz przeciwnie. Williams opiekował się 36-letnim pacjentem, który był nieprzytomny i korzystał z kilku form podtrzymywania życia, ale oczekiwano, że wyzdrowieje. Rodzina pacjenta uważała jednak, że najlepiej jest wyciągnąć wtyczkę.

Ze względu na ogromne postępy technologiczne w medycynie lekarzom może być trudno określić, w którym momencie leczenie jest daremne.

Joseph Brown, wysoki, żylasty mężczyzna, leżał nieprzytomny na łóżku na oddziale intensywnej terapii, nie zwracając uwagi na wszystko, co się wokół niego dzieje – w tym na ojca, siostrę i dziewczynę, którzy zgodzili się, że należy wycofać podtrzymywanie jego życia. Za każdym razem, gdy szpital próbował go obudzić, Brown był poruszony i potrzebował środków uspokajających. Potrzebował amputacji – właściwie kilku. Jego robotnicza rodzina zdecydowała jednostronnie, że nie będzie chciał żyć w ten sposób. Twierdzili, że ponieważ pracował rękoma, jako murarz, gdyby je stracił, jego życie byłoby bezwartościowe.

Prager, dyrektor ds. etyki klinicznej i przewodniczący Komisji Etyki Lekarskiej, czuł się niekomfortowo z ich decyzją. Jest zaangażowany w komisję etyki medycznej w szpitalu New York Presbyterian od jego powstania w 1992 roku i jest wzywany na konsultacje etyczne około 150 do 200 razy w roku. Sprawa Browna była jedną z niewielu niezwykle skomplikowanych spraw, jakie napotkał.

"Jeśli istnieją jakiekolwiek wątpliwości co do tego, czego pacjent by chciał, wydaje się właściwe błądzić po stronie życia. Niesprawiedliwa śmierć jest większą niesprawiedliwością niż bezprawne życie," powiedział Prager.

Williams i jego koleżanka Julia Stern, wiceprezes do spraw prawnych w szpitalu, a także członek komisji etyki, na ogół rozwiązali większość dylematów etycznych bez angażowania osób trzecich. Ale ponieważ był to nietypowy przypadek, chciał uzyskać drugą opinię; tylko po to, by upewnić się, że jest na właściwej ścieżce. Ze względu na ogromne postępy technologiczne w medycynie lekarzom może być trudno określić, w którym momencie leczenie jest daremne.

Jeśli pacjent, rodzina i zaangażowani lekarze nie znajdują się na tej samej stronie, jeśli chodzi o leczenie pacjenta, lekarze konsultują się z etykami, którzy starają się osiągnąć konsensus i zalecają to, co wydaje się być najlepszym interesem pacjenta.

Praca staje się znacznie trudniejsza, gdy rodzina domaga się czegoś, co wydaje się zagrażać dobru pacjenta, nawet jeśli jest to zgodne z jego życzeniami.

Brown był samotnym białym mężczyzną, który mieszkał ze swoją rodziną. W listopadzie 2005 roku jego palec u nogi został zainfekowany. Przez jakiś czas go ignorował, myśląc, że to coś, co mógłby leczyć w domu antybiotykami lub maścią. Ale skóra w jego palcu i wokół niego twardniała i stawała się coraz bardziej czerwona, a on w końcu musiał iść do szpitala. Nawet wtedy Brown myślał, że po prostu potrzebuje chirurga, który usunie infekcję z palca i że to będzie koniec problemu. Niestety tak się nie stało.

Zanim trafił do szpitala, infekcja przeniknęła do jego krwiobiegu i rozprzestrzeniła się po całym ciele. Brown rozwinął martwicze zapalenie powięzi — "mięsożerność" choroba, która zabija 73 procent zdiagnozowanych pacjentów.

Choroba może zacząć się od czegoś tak prostego, jak przecięcie papieru lub pryszcz. Jest to spowodowane przez bakterie, które dostają się do organizmu przez przerwę w skórze, a następnie rozprzestrzeniają się wzdłuż powięzi znajdującej się pod spodem – która jest podziałem między mięśniami a tłuszczem.

Brown wkrótce zachorował na sepsę i niewydolność wielonarządową i musiał zostać poddany sedacji i założony na aparat oddechowy z rurką w tchawicy.

Przed spotkaniem z rodziną Williams założył, że rodzina nie zna aktualnego stanu klinicznego Browna. "Chciałem się upewnić, że rozumieją, że jego stan jest możliwy do przeżycia… że istnieją protezy, ośrodki rehabilitacyjne, że istnieje jakość życia, którą można osiągnąć nawet po amputacji," powiedział Williams.

Williams i jego koleżanka Julia Stern spotkali się z rodziną w małej sali konferencyjnej, prawie dziesięć metrów od oddziału intensywnej terapii na drugim piętrze szpitala. Usiedli na końcu stołu, a ojciec Browna John, jego siostra i dziewczyna usiedli naprzeciwko nich.

John, muskularny mężczyzna po sześćdziesiątce, miał szorstką twarz kogoś, kto ciężko pracował, aby związać koniec z końcem. Utrzymywał, że Brown wolałby umrzeć. Robotnik czułby się bezwartościowy po amputacji.

"Powiedziałem im, że nie jest to typowa sytuacja, w której usuwa się aparaty podtrzymujące życie. Normalnie, jeśli masz kogoś młodego, naprawdę chcesz zrobić wszystko, co możliwe, aby go uratować, chyba że nie ma nadziei," powiedział Williams.

Rodzina ciągle kręciła głowami w niezgodzie.

Williams i Stern próbowali rozwiązać problem medyczny Browna. "Rodzina była… chlebem i masłem robotniczą rodziną. Domyślam się, że nie mieli wykształcenia uniwersyteckiego. To byli mili ludzie, ale trzeba było im tłumaczyć rzeczy w podstawowych słowach," powiedział Williams.

"Powiedziałem im, że wszystko, co jest z nim nie tak, jest teraz odwracalne i w tym momencie pojawiły się pierwsze oznaki, że zmierza we właściwym kierunku."

Ale rodzina wydawała się nieprzekonana. Ciągle zadawali pytania typu: co zrobi Brown bez kończyn? Jaka będzie jego przyszłość?

"Byli nieugięci, nie gniewnie," powiedział Williams, któremu wciąż trudno było uwierzyć, że rodzina chciała pozwolić Brownowi odejść. Rodzina Browna nie była zła ani przesadnie emocjonalna. Byli jednoznaczni co do tego, czego chcieli. Chcieli, żeby zatrzymał maszynę do oddychania. Byli pewni, że Brown tego chciał.

rekomendowane lektury

Jak nie umrzeć

Dlaczego nikt nie jest pewien, czy Delta jest bardziej zabójcza

Katherine J. Wu

Nie jesteśmy gotowi na kolejną pandemię

Olga Chazan

Brown nie pozostawił żadnego zaawansowanego polecenia – żadnego pisemnego opisu swoich życzeń dotyczących opieki medycznej w sytuacjach bliskich śmierci. Nikt nigdy nie słyszał, żeby Brown mówił o czymkolwiek dotyczącym sytuacji końca życia. Ich pewność co do jego życzeń równała się spekulacjom, jakkolwiek pewnym.

W przypadku braku zaawansowanej dyrektywy, protokół etyczny i prawny polega na realizacji domniemanych życzeń osoby poprzez tzw. osąd zastępczy. Pełnomocnik opieki zdrowotnej podejmuje decyzje za pacjenta, ale jeśli pacjent nie wyznaczył zastępcy, rodzina podejmuje decyzję na podstawie tego, czego według nich pacjent chciałby dla siebie, gdyby miał do tego możliwość. Rodzina Browna przypuszczała – w rzeczywistości była pewna, że ​​woli śmierć od życia z niepełnosprawnością.

Czasami rodziny mówią Williamsowi, że nie jest Bogiem; że nie może decydować, kto żyje jak długo. Williams uśmiecha się, pocierając dłońmi brodę z solą i pieprzem. "Mówię im, że Bóg jasno pokazuje swoje pragnienie. Na każdym kroku walczymy z Bogiem za pomocą respiratora, leków dożylnych, rozrusznika serca. Toczę przeciąganie liny z Bogiem. Bóg próbuje wciągnąć ukochaną osobę do nieba, a ja staram się zatrzymać go tu na ziemi. Wielokrotnie brałem udział w tym przeciąganiu liny i nigdy nie wygrałem."

Po spotkaniu Williams wiedział, że chce mieć różne opinie i kupić trochę czasu. "Mogliśmy pójść na OIOM i poprosić o usunięcie aparatu podtrzymującego życie, ale nie było to takie proste. W sprawie była niepewność," powiedział Williams.

W latach siedemdziesiątych, gdy jego zaangażowanie w sprawy pacjentów na OIOM wzrosło, Prager zaczął myśleć o tym, że lekarze leczący nieuleczalnie chorych pacjentów nie przedłużają ich życia, ale przedłużają proces umierania.

On allegro kanabialica i Stern postanowili zwrócić się do szpitalnej komisji bioetycznej. W skład komitetu wchodziło 15 członków, w tym lekarze, ksiądz, prawnik i pracownik socjalny. Rzadko zdarzało się zwoływanie całej komisji w celu rozpatrzenia pilnej sprawy. Ale tym razem tak się stało.

***

Kiedy powstała pierwsza komisja etyki w jego szpitalu, Prager pracował jako pulmonolog. Większość zaangażowanych osób pracowała jako wolontariusze. Nawet dzisiaj większość członków komisji etyki to wolontariusze. Większość przeszła szkolenie w miejscu pracy, służąc w panelach etyki szpitalnej. Ale nowe pokolenie etyków zdobywa teraz stopnie naukowe z bioetyki. W rzeczywistości, obecnie prawie 81 uniwersytetów i ośrodków akademickich w USA oferuje magistrów z bioetyki, listy American Society of Bioethics and Humanities.

W latach 60., kiedy Prager był internistą w Columbia Medical Center, ruch bioetyczny rozpoczął się na polu badań medycznych po tym, jak zaistniała potrzeba zwrócenia się do badanych o zgodę przed interwencją na ich ciałach, wywołaną ujawnieniem nadużycia ludzi podczas procedur badawczych.

W latach siedemdziesiątych, gdy jego zaangażowanie w sprawy pacjentów na OIOM wzrosło, Prager, który był wówczas lekarzem prowadzącym, zaczął myśleć o tym, że lekarze leczący nieuleczalnie chorych nie przedłużają ich życia, ale przedłużają proces umierania. W tym czasie powstały pierwsze ośrodki studiów bioetycznych. Głównymi ośrodkami badań bioetyki były Centrum Hastings i Instytut Etyki im. Kennedy’ego.

Wzmianka o terminie "szpitalna komisja etyki" po raz pierwszy pojawił się w decyzji Karen Quinlan w 1976 r. Dopiero w 1980 r. 7000 szpitali wprowadziło komisje etyczne.

Wkrótce pojawiły się pytania o autorytet medyczny w radzeniu sobie z sytuacjami życia i śmierci w szpitalach i domach opieki – pytania, które od dawna dręczą umysł Pragera. Ruch rozprzestrzenił się na szpitale. Odczuwano potrzebę poinformowania pacjentów, zanim cokolwiek z nim zrobiono, a także uzyskania od nich świadomej zgody.

Na początku lat 90. Prager dołączył do komitetu zatrzymania krążenia w Columbia Medical Center, który był prekursorem tamtejszej komisji etyki.

W 1992 r. Wspólna Komisja, organizacja non-profit, która akredytuje organizacje opieki zdrowotnej, wprowadziła obowiązek posiadania przez szpitale mechanizmu radzenia sobie z problemami etycznymi. Komisja nie określiła dokładnie, jaki będzie mechanizm.

Nie ma krajowego procesu licencjonowania etyków klinicznych. W rzeczywistości nie ma uniwersalnego standardu konsultacji etycznych lub referencji konsultantów. Ale jest ruch pod ciężarem, aby ujednolicić oba. Amerykańskie Towarzystwo Bioetyki i Nauk Humanistycznych ustanowiło standardy konsultacji w zakresie etyki opieki zdrowotnej.

W 1998 roku Towarzystwo wydało raport „Podstawowe kompetencje w zakresie konsultacji etycznych w opiece zdrowotnej” na temat umiejętności, jakie powinni posiadać etycy, oraz standardów, których należy przestrzegać przy konsultacjach etycznych. W 2011 r. wydano rewizję raportu. Chodzi o to, aby starać się ograniczyć jak najwięcej różnic w sposobie prowadzenia konsultacji etycznych.

"To ogromna odpowiedzialność. Istnieje ogromna potrzeba, aby młodzi lekarze otrzymali wskazówki, jak radzić sobie z takimi przypadkami. Wraz z postępem technologii zabiegi stają się wyrafinowane. Zwiększa to dylematy i utrudnia decyzje," powiedział Prager.

***

Tuż przed pełnym posiedzeniem komisji etyki w sprawie Browna Williams zadzwonił do Pragera, ponieważ myślał, że jest "oczywista osoba, do której można się udać" w tym przypadku.

"Odbyliśmy wcześniejsze dyskusje na temat spraw etycznych. Wiedziałem, że to jego zainteresowanie," powiedział Williams.

Williams powiedział Pragerowi, że chce "odbić się" niezwykły przypadek z nim. Siedząc przed biurkiem zarzuconym stosami papierów dotyczących poprzednich i toczących się spraw sklasyfikowanych według daty, Prager był zaskoczony, gdy otrzymał nieoczekiwany telefon. Podekscytowany powiedział: "Udać się."

Prager uważał, że chociaż przyjętą praktyką jest poleganie na rodzinach przy podejmowaniu decyzji dotyczących opieki nad niepełnosprawnym pacjentem, nie sądził, aby pozwolić Brownowi umrzeć. Powiedział Williamsowi, że dopóki mózg Browna nie zostanie poważnie uszkodzony, będzie mógł żyć.